Для людей с гемофилией большая часть мира все еще находится в темных веках.

Для людей с гемофилией большая часть мира все еще находится в темных веках. Новости

лПодобно индуистскому божеству Кришне, я родился с синей кожей. Мое тело было в синяках от того, что меня просто держали. И поэтому семья устроила ритуал, чтобы задобрить богов. Гемофилия — это генетическое заболевание крови, из-за которого организму очень трудно остановить кровотечение. Если у вас тяжелая форма гемофилии, как у меня, кровотечение происходит спонтанно, без какой-либо травмы или известной причины. Однажды рукопожатие привело меня в A&E.

Для остановки кровотечения необходимы кровоостанавливающие инъекции. В большей части развивающегося мира такие инъекции доступны только избранным. Многонациональные корпорации, такие как Pfizer и Baxter, зарабатывают деньги, продавая лекарства по высоким ценам в странах с низким уровнем дохода.

В Индии одна инъекция для свертывания крови стоит 100 фунтов стерлингов или больше (и одной всегда недостаточно). При почти полном отсутствии государства всеобщего благосостояния вы можете понять, почему моя семья просила божественного вмешательства, когда я родился.

Невозможно вспомнить время в Индии, когда мне не было больно. Продолжительные эпизоды боли могли быть причиной моего СДВГ. Я просыпался с ртом, полным сгустков крови и подушкой, пропитанной темно-красным. Когда кровотечение происходило внутри — например, внутри моего плеча, локтя, живота, языка или другой мышцы — они были невообразимо болезненными. я плакал по ночам; мне казалось, что что-то живое прожигает мою плоть.

Эпизоды длились неделями. Я галлюцинировал целые разговоры, потому что не спал несколько дней или принял слишком много болеутоляющих.

Гемофилия любила мое левое колено. Он так сильно кровоточил, что стал похож на леденец на палочке; сустав наполнялся кровью, а мышцы бедер и икр истощались. Школьные учителя показывали его посетителям. Повторяющееся кровотечение разъело колено, затруднив движение, что ослабило мышцу, сделав ее еще более уязвимой для кровотечения. Вы в ловушке — наблюдая, как снижается ваша подвижность. Если вам нужна работа или поступление в школу, вы лжете об этом, а затем уходите и находите другую работу, прежде чем они это поймут.

Национальная служба здравоохранения поместила меня на профилактическое лечение. Впервые я прошел более 100 метров без боли.

Я помню один новый год, когда у меня в лодыжке началось кровотечение. Моя семья по очереди держала колотый лед вокруг вздутия, когда взорвался фейерверк, и ночь превратилась в день. Они заморозили мою плоть, чтобы не было возможности истекать кровью. Но это было редко. Это больше никогда не повторялось.

Читайте также:  Генетически отредактированные овцы дают надежду на лечение смертельной детской болезни

На передовом западе чудес не надо. Инъекции свертывания крови бесплатны. Вы принимаете их каждые два-три дня и ведете относительно нормальную жизнь. Это называется профилактическое лечение. Это настолько широко распространено здесь, в Великобритании, что вам иногда приходилось сталкиваться с исследователями, нуждающимися в обновлении старой литературы по гемофилии «до постпрофилактической эры». Однако лишь крошечный процент больных гемофилией на планете живет в ту эпоху. Большая часть мира все еще находится в темных веках.

Страдания, вызванные несправедливостью в отношении здоровья, также отражаются на других проявлениях несправедливости. Например, уход, который не предоставляется службами здравоохранения, часто предоставляется женщинами. В моем случае мама стирала окровавленные наволочки. Она осталась на ночь, чтобы убедиться, что я не пошевелил кровоточащим локтем. Она взяла на себя патриархальную вину за распространение болезни. Она накопила свои сбережения, чтобы у нас были деньги на экстренные инъекции.

Когда я переехал в землю обетованную, NHS назначило мне профилактическое лечение. Я пробудился к совершенно другому образу жизни. Впервые я прошел более 100 метров без боли. Контраст был таким, что я чувствовал себя виноватым. История моей семьи и близко не похожа на трагедию, с которой сталкивается большинство других. Среди городской и сельской бедноты в странах с низким уровнем дохода гемофилия — это смерть. Боль и потеря подвижности мешают больным что-либо делать. Это ввергает всю семью в переутомление и долги. Стоимость лечения для них недоступна, а правительства слишком ориентированы на рынок, чтобы заботиться о них.

Если это не апартеид между странами — и между классами внутри стран — тогда что это? Я помню, как вместе с семьей стоял в очереди за инъекциями с истекшим сроком годности, которые корпорации или благотворительные организации пожертвовали Индии (меня нужно было отвести в очередь, чтобы показать им, что я страдаю). Много раз мы уходили с пустыми руками, всегда чувствуя себя опустошенными.

Читайте также:  Сванте Паабо: «Возможно, пришло время переосмыслить наше представление о неандертальцах»

Медицинские вмешательства являются социальной необходимостью, потому что они сохраняют человеческую свободу действий и достоинство. Они не являются товаром, которым можно торговать с целью получения прибыли или раздавать в качестве благотворительности. Что за моральную вселенную мы населяем, что этот момент вообще нужно делать?

Планируя поездку домой в прошлом году, я спросил своего дядю (тоже больного гемофилией), что ему нужно от Лондона. Он попросил сделать несколько инъекций для свертывания крови. Когда я встретил его, чтобы передать подарок, его рот был наполнен кровью, а язык распух синим; тем не менее, он отложил инъекции до эпизода, действительно заслуживающего лечения.

Заголовок и подзаголовок этой статьи были изменены 14 июня 2022 года, чтобы лучше отразить рекомендации Guardian в отношении формулировок, связанных с инвалидностью и болезнью.

Подпишитесь на нашу новостную рассылку Global Dispatch, чтобы получать другой взгляд на новости — сводку наших главных новостей со всего мира, рекомендации к прочтению и мысли нашей команды по ключевым вопросам развития и прав человека, которые доставляются на ваш почтовый ящик каждые две недели:

Оригинальный источник статьи:
https://www.theguardian.com/global-development/commentisfree/2022/jun/14/haemophiliacs-the-world-still-in-dark-ages-acc
Оцените статью
Генетика и медицина
Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.