Разве было так неправильно передавать диагноз моего брата без его согласия?

Разве было так неправильно передавать диагноз моего брата без его согласия? Новости

Мой папа умер два года назад, обнажив море тайн и лжи. У него было дегенеративное состояние, но он полностью отрицал это — и хотя это было известным оправданием его настроения и отсутствия интереса к семье, он мало что делал в своем образе жизни, чтобы смягчить его последствия.

После его смерти мы обнаружили доминантный ген, который он мог передать своим детям. Мы с братом сдали анализы — моя сестра не хочет, — и у моего брата оказался положительный результат.

После того, как я прошел генетический тест, мне посоветовали связаться с нашей большой семьей. Думая, что я честен, я отправил информацию нашим двоюродным братьям по электронной почте, поделившись документами о диагнозе моего брата, чтобы помочь им получить направление.

Теперь мой брат в ярости, что я поделился его историей болезни. Я извинился за то, что поделился его информацией , но не за то, что поделился информацией моего отца. Не могу поверить, что наша большая семья не заслуживает этого знать. Доминантный ген имеет значение, особенно потому, что он указывает на причинно-следственную связь , но не на определенный диагноз, а это означает, что он может быть бездействующим и передаваться по наследству.

Я пишу, чтобы спросить, правильно ли я поступил и как лучше двигаться дальше . Я устал от наследия, которое оставил мой отец, но я чувствую, что меня наказывают за то, что я поступаю правильно.

Мне жаль слышать о твоем отце и наследии, которое он тебе оставил. Интересно, у вас есть результаты вашего теста? Это должно сильно давить на ваш разум. Но положительный результат теста вашего брата, должно быть, сильно беспокоит его, и, по вашему собственному признанию, это звучит так, как будто это не было признано.

Читайте также:  Люди меняют мир к лучшему: футбольный тренер на коляске ведет свою команду к победе

Понятно, что ты очень зол на своего отца, и он здесь не для того, чтобы это принять. Интересно, не ошибаетесь ли вы сейчас?

Чтобы помочь мне ответить вам, я проконсультировался с психотерапевтом Кэтрин Уокер ( Psychotherapy.org.uk ), а также поговорил с несколькими юристами. В то время как Уокер сочувствовал тому, что вы пытались сделать, мы все согласились, что делиться информацией о вашем брате без его согласия нельзя.

Важно понимать, что то, что вы сделали, было неправильным, и никакие оправдания не сделают это правильным.

Факт остается фактом: вы могли бы удовлетворить свою потребность в помощи другим и поделиться информацией о дегенеративном состоянии, не привлекая вашего брата и, конечно же, не передавая его медицинские данные. Делать это без его согласия было неправильно, и никакие оправдания не могут сделать это правильным.

«Вы должны признавать то, что сделали, и нести за это ответственность», — говорит Уокер. «Вы пытаетесь исправить модель поколений и исправить ошибки прошлого, но когда мы делаем это, мы иногда чрезмерно компенсируем. Хотя вы избегали скрытного поведения, вы вторглись в частную жизнь своего брата в погоне за правдой.

Уокер предложил вам попытаться объяснить своему брату, что вы сделали это из лучших побуждений, но признать, что «вы зашли слишком далеко, и вы не могли делиться его информацией».

Спустя некоторое время вы увидите, что лучше всего использовать более тонкий подход. Скрытность и секретность — не одно и то же. Кроме того, не вам решать (пытаться) исправлять ошибки вашего отца. Похоже, у вашей семьи впереди трудные времена; Надеюсь, вы найдете способ поддержать друг друга.

Каждую неделю Аннализа Барбьери решает семейную проблему, присланную читателем. Если вам нужен совет Аннализы по семейному вопросу, пришлите свою проблему по адресу ask.annalisa@theguardian.com. Аннализа сожалеет, что не может вести личную переписку. Подача материалов регулируется нашими условиями: см. theguardian.com/letters-terms.

Читайте также:  Половина британцев вернулись к редактированию генома для предотвращения тяжелых заболеваний

Новая серия подкастов «Беседы с Аннализой Барбьери» доступна здесь.

Комментарии к этой статье проходят предварительную модерацию, чтобы обсуждение оставалось на темы, поднятые в статье. Обратите внимание, что комментарии на сайте могут появляться с небольшой задержкой.

В эту статью были внесены поправки 27 февраля 2022 г., чтобы удалить комментарии о потенциальной правовой позиции в отношении передачи медицинских данных других лиц.

Оригинальный источник статьи:
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2022/jan/28/was-it-so-wrong-to-pass-on-my-brothers-diagnosis-without-his-consent

Оцените статью
Генетика и медицина
Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.