Спасибо, что обратили внимание на историю Хьюз о члене семьи с недиагностированным заболеванием ( «Никто не знает, что со мной не так» – жизнь с невыявленным заболеванием, 6 декабря ). Истории слишком знакомы для меня и мотивируют мою работу каждый день. Я сторонник редких заболеваний во втором поколении. Мой брат умер от редкого генетического заболевания еще до моего рождения. Моя мама еще в 1980-х годах основала благотворительную организацию для объединения семей и проведения исследований по этому заболеванию. Сейчас состояние моего брата лечится.
Я наблюдал со стороны, как с детства сильно изменились перспективы лечения редких заболеваний. Но одно изменилось очень мало – образование медицинских работников. Я знаю это, потому что учился на врача в Великобритании. Я на собственном опыте убедился, что в медицинском образовании маргинализируется все редкое, в отличие от стремления правительства поддержать индустрию медицинских наук.
Существует несоответствие между некоторыми людьми, извлекающими выгоду из футуристических достижений в области лечения или диагностики, и другими, которые даже не могут ожидать, что придут на прием в клинику и им поверят.
За последние несколько лет сектор здравоохранения столкнулся с невероятно сложными задачами, и у него осталось мало ресурсов. С очередями к машинам скорой помощи и людьми, не получающими элементарной медицинской помощи, возникает вопрос, как мы можем оправдать расходы на лечение редких заболеваний? Ну, потому что каждый человек, живущий с редким заболеванием, имеет такое же право на достойное, хорошо информированное и надлежащее медицинское обслуживание, как и любой другой.
|
|
|
Воздействие мантры «слушай копыта, думай о лошади, а не о зебре» или «обычные вещи обычны» способствует задержке диагностики редких заболеваний. Вот почему я основал Medics4RareDiseases, которая обучает медицинских работников тому, как улучшить качество обслуживания пациентов.
Доктор Люси МакКей
Medics4RareDiseases
|
|
|
